hits

Innlegg om avlastning p NRK P2 Ekko!

Det begynner bli lenge siden sist jeg oppdaterte denne bloggen, men i gr var jeg med p et innslag om avlastning p NRK P2 sitt program "Ekko" sammen med Torunn Vatne fra Frambu. Jeg var blitt bedt om snakke litt om hvordan vi opplevde det sende bort Markus p avlastning og hvorfor vi tok det valget.

Dere kan hre innslaget p podcast her: " sende barn p avlastning"

#pappablogg #WilliamsSyndrom #InfantilAutisme #diagnose #familie #hverdagsgleder #pappa #mestring

 

Markus overrasker!

Markus har alltid hatt problemer med dybdesynet, noe som kan vre til dels problematisk for han og som gir han uante hindringer i hverdagen. Det at gulvet endrer seg fra en farge til en annen med en rett strek gjr at Markus lurer p om det kan vre forbundet med en hydeforskjell. Dette er noe han har lrt seg til og hjelper han i forbindelse med trapper, steiner og rtter p stien og andre hindre i hverdagen.

Samtidig skaper denne innvde skepsisen noen hindre i hverdagen, Markus bruker litt tid p fle seg frem hver gang han ser en overgang, nettopp fordi han vet at det kan forbindes med en hydeforskjell. Det gjr ogs at han er naturlig skeptisk til hyder.

Vi var p Williams treff i helgen og hadde meldt oss p dra til Eventyrland i Sarpsborg og Markus imponerte stort, han var plutselig p toppen av klatretrn og gikk over taubruer... han som bde har problemer med hyder og ting som er ustdige gikk over taubruer hyt over oss... Og ikke bare 1 gang... han gjorde det flere ganger, riktig nok mtte jeg tr til og hente han i toppen av et av stativene, men etter hvert kom han seg bde opp og ned selv.



Markus imponerte oss stort den dagen og snne sm overraskelser i hverdagen er strre og mer betydningsfulle enn mange kan forestille seg!

#pappablogg #WilliamsSyndrom #InfantilAutisme #diagnose #familie #hverdagsgleder #pappa #mestring

Hello Kitty

Vi skulle en tur p fjellet og stoppet innom Kiwi i Lillehammer for handle, da vi var der fant Markus seg en liten sukkertyeske, vi visste jo godt at han ikke kom til spise den, men tenkte at han kunne f den likevel, lyden i den var jo s fin da han ristet p esken og hva er vel hyggeligere enn en fornyd liten gutt?

Da vi begynte nrme oss hytta, hrte vi at sukkertyet raste ut av esken Markus hadde ftt, han hadde ftt av plasten p esken og det tok ikke mange sekundene fr vi hrte han smatte p sukkertyet. Dette var vel det ret Markus fylte 2 og vi var lykkelige for at han hadde funnet seg noe godt og det er den dag i dag det eneste han spiser av godsaker om man ikke regner med Mariekjeks.



Hsten 2013 begynte det bli vanskelig f tak i dette sukkertyet, PEZ hadde begynt produsere en avart av Hello Kitty -Fizzy Hearts i mer moteriktig Angry Birds i stedet... vi begynte hamstre de sm rosa eskene for at det skulle holde lengst mulig, men gikk til slutt tomme. Vi forskte legge andre sukkerty, lignende sukkerty i Hello Kitty eskene uten at det hjalp...

Kona og jeg lekte med tanken om hre noen p Facebook kunne hjelpe oss med se rundt i butikker og eventuelt kjpe for oss om de kom over noe? og du verden som det ga resultater, vi fikk tilsendt sukkerty fra rundt om i Norge og Cloetta sammen med PEZ i sterrike satte i gang med egen produksjon av de sm hjertene i riktig emballasje bare for Markus! Dette er n over et r siden og vi har fortsatt en del igjen av sendingen vi fikk!!

Det hres nok litt rart ut for mange at dette lille sukkertyet kan bety s mye for oss som det gjr og det kom noen kommentarer p at vi ikke bare fikk han til like noe annet, men det er ikke s lett som man skulle tro. Jeg skulle faktisk nske at gutten vr spiste sjokolade eller kunne ta seg en bolle... det er jo hyggelig at Markus ogs kan kose seg i en bursdag, at han kan f lrdagsgodt og at han kan f julestrmpe som de andre barna!

#PEZ #HelloKitty #Cloetta #HverdagsProblemer #Familie #Pappablogg #WilliamsSyndrom #Autisme #Diagnose

Avlastning

Vi har lenge blitt anbefalt ske om avlastning for Markus, men det har vrt litt vanskelig for oss, vi vil jo veldig gjerne passe p Markus selv og en ting er overnatting hos besteforeldre, men det har vrt hakket verre sende han fra oss til noen andre... regner vel med at det er noe veldig mange sliter med i forhold til avlastning.



En annen rsak til at vi har utsatt det i det lengste har jo i grunn vrt at vi syns at hverdagen er god, selv om den er helt annerledes, s det utslagsgivende var til slutt at det ble veldig mye de to yngste ikke kunne vre med p sammen med begge oss foreldre, fordi Markus ikke ville... ikke vil han p tur, ikke vil han sitte ved et bord p et spisested og steder som Hunderfossen som jeg nevnte i forrige innlegg har vrt usikkerhetsmomenter, det kan bli bra og det kan bli krise...

Da vi til slutt skte om avlastning nsket vi at han skulle f vre p et avlastningshjem med fagarbeidere i stedet for hos privatpersoner og snne steder er det ofte venteliste p, s det tok en stund fra vedtaket var fattet til det ble tilbudt plass... men da han etter hvert fikk plass, s har det i grunn vrt en glede hele opplegget. Markus viser stor glede nr vi sier at han skal dit og vi fr gjort ting sammen med de to yngste som vi vanligvis ikke kan gjre og da gr det i alt fra bygge Lego til spise ute. Samtidig som det er litt srt sende bort gutten vr, s vet vi at han har det fint der han er og at de to yngste tjener p det.

Med andre ord har vi aldri angret p at vi skte plass til slutt og vi er ganske fornyde med at vi ventet s lenge som vi gjorde :)

#avlastning #diagnose #hverdagslivet #familie #pappa #pappablogg

Hunderfossen

Det at Markus har iblandet Autisme og dermed ogs er relativt skeptisk til endringer i rutiner gjr at enkelte ting vi finner p for ha det morsomt faktisk ender opp som en liten katastrofe, mest for Markus kanskje som kjrer seg helt fast. Vi har vrt p Hunderfossen 3 ganger med Markus, den frste gangen gikk det helt fint, han fikk sitte i vogna helt fra begynnelsen og var derfor innenfor faste rammer... Det er jo ikke mye i Hunderfossen som frister veldig for Markus, men det er jo morsomt for de andre barna at vi gjr snne ting og da er det jo hyggelig om Markus i det minste for en sjanse til prve.



Andre gangen vi var der s satte vi p han armbnd med telefonnummer tilfelle han skulle bli borte (som de aller fleste andre foreldre i parken), men det armbndet dela alt, det holdt ikke at vi tok det av igjen og klistret det p ryggen hans, det var rett og slett for seint og Markus kjrte seg helt fast... og det ble ikke noe bedre utover dagen...

Tredje gangen, begynte Markus grte i det vi kjrte inn p parkeringen til Hunderfossen, s selv om det var et r siden forrige episode s husket han parken og at det ikke var noe hyggelig der... (p grunn av armbndet forrige gang), selv da vi skulle p besksgrd og parkerte i andre enden av parkeringen til Hunderfossen, tok det lang tid fr han kom i humr, selv om han elsker dyr og dyrelyder!

Markus husker veldig godt, ogs detaljer, og det holder at noe blir feil et sted en gang... s er det duket for problemer ogs neste gang, dette var vel egentlig rsaken til at vi skte avlastning, ikke for oss som foreldre, men for at Markus skal slippe bli dratt med p ting han ikke liker og at de to andre barna skal f oppleve litt uten syns at det er trist med Markus, for de syns jo ogs at det er vondt at Markus grter...

#Hunderfossen #hverdagsproblemer #avlastning #diagnose #familie #pappa #pappablogg

Klipping av tungebndet...

Da Markus var under en uke gammel ville barnelegen klippe tungebndet hans for se om det kunne hjelpe p ammingen, dette mens vi fortsatt l p nyfdtavdelingen p Brum Sykehus. Legen la frem dette p en mte som gjorde at vi gikk for det og det er helt sikkert noe som hjelper for mange barn, men for Markus var jo ikke dette problemet i det hele tatt.



Hadde vi visst det vi vet i dag, s hadde jeg blnektet p klippe tungebndet, for Markus har endt opp med et for slakt tungebnd, noe som gjr at han veldig mye av tiden gr med tunga halvveis ute... igjen hadde Markus vrt som alle andre, s hadde det nok ikke vrt noe stort problem, det er jo noe som kan betegnes som en uvane og noe som kan avvennes, men det er lettere sagt enn gjort med en som er i Markus sin situasjon. Tipper vel ogs at det ikke blir noe lettere snakke med en slakk tunge heller...

En annen ting er jo at nyfdte med hjertefeil veldig ofte har vanskeligheter med amme... s kanskje det burde ringt en bjelle hos legen om at det var andre rsaker enn et slakt tungebnd som kunne vre rsaken?... M si at jeg aldri helt har tilgitt den avgjrelsen... men... snn er det jo bare.

#diagnose #feilbehandling #spisevansker #williamssyndrom #familie #pappa #pappablogg

Katten Racer

I dag er det et r siden vi kjpte katten vr Racer, vi hadde snakket om katt en stund og p grunn av Markus var vi litt skeptiske til hvordan det kom til g, som et samspill mellom Markus og katten, det var vel hovedrsaken til at det ble rasekatt p oss... tanken var at det vil vre enklere gi bort en rasekatt enn en vanlig huskatt om det skulle vise seg ikke vre mulig for oss beholde pusen...



Vi valgte frst etter utseendet, deretter viste det seg da vi leste om egenskaper at det var riktig rase vi gikk for... Racer er en Norsk Skogkatt (NFO) med godkjent stamtavle, noe som visstnok er veldig viktig... NFO er veldig familiekjre katter, de liker vre med vertsfamilien sin rundt i huset og er stort sett der det skjer, samtidig som at de er tlmodige og passer p flokken sin.

Det har vel det siste ret vist seg at vi ikke hadde noe frykte da det gjelder Markus og husdyr og Racer er et unikt eksempel p hvor tlmodig en katt kan vre. Nr Racer kommer inn etter ha vrt ute en stund, kan Markus g ned p knrne og krabbe bort til hun for mte hun med en kos. Racer eller acer er et av ordene Markus lrte tidlig, det sier jo litt med tanke p ordforrdet hans! Det er veldig hyggelig se Racer vente med halen i vret for f kos mens Markus lper mot hun og vifter med armene, ikke akkurat den roligste tilnrmingen, men hun godtar det fra han!



Gi Markus en trd med en leke i den andre enden, s gjr han alt for f oppmerksomhet fra katta mens han ler seg fillete og rister p leka... Jeg har stor tro p at han har godt av at vi har et kjledyr og vi har vrt utrolig heldige med katten vr med slektsnavnet Cow Cow av Tussepus.

N er vel ikke akkurat Racer et jentenavn, men mellomste gutten vr insisterte p at det skulle vre en Racerpus... og da ble det Racer ;)

#familie #hverdagsglede #katt #NFO #NorskSkogkatt #Diagnose #WilliamsSyndrom #Pappa #Pappablogg

Foreldrene har ofte rett!

Foreldrene har ofte rett, i det minste hadde vi rett nr det gjaldt Markus, selv om helsesster mente noe annet og legen p helsestasjonen ikke fikk spesielt mye mene om Markus, han ble nok ikke innblandet i den grad helsesster burde gjort det... Det er vel snn at det finnes foreldre av alle typer akkurat som det finnes barn av alle typer, noen foreldre er nok kanskje hysteriske, mens andre faktisk m kjempe for bli hrt..



Poenget mitt med innlegget er vel egentlig at om man mener at det er noe galt med barnet sitt, s m man absolutt ikke gi seg... lrte av fattern at den som gir seg er en dritt.. og det ordspillet hjalp ha i bakhodet da vi kjempet for at Markus skulle f den hjelpen han trengte!

Noen ganger kan det vel fles litt hplst at man er prisgitt den helsessteren man fr tildelt p helsestasjonen og spesielt som frstegangsforeldre kan det jo fles vanskelig overprve det helsesster og helsestasjonen mener, det er jo tross alt de som har den lange erfaringen med barn og ikke oss p andre siden av bordet og da blir det jo litt lotto om man fr en dyktig og kanskje til og med hyggelig fagperson sttte seg til, eller om man fr den rake motsetning!

Vi priser oss jo lykkelige for at hjertelegen ante rd og sendte oss til videre utredning, noe som i utgangspunktet er helt utenfor hans mandat som hjertespesialist... all re til han som fikk ballen til rulle!

Ta opp kampen med helsestasjonen og ikke vr redd for be andre om en mening om barnet er til utredning for noe annet hos en annen lege eller fagperson! :)

Spisevansker

Spising har jo vrt et problem fra frste dag med Markus, blandingen av Williams' Syndrom og Infantil autisme gjr det vanskelig p hver sin mte. Det ha Williams' gjr jo at mat ikke frister i det hele tatt, mat er en ndvendig gode, blander man inn det at Markus har hatt vondt p grunn av refluks gjennom halvannet r og dermed assosierer mat med smerte, er det ikke rart at han er litt kresen, vi har inntrykk av at det er smerteassosiasjonene blandet med autisme som gjr at han har veldig vanskelig for prve noe nytt.



Markus er egentlig ikke kresen i matveien, han spiser alt han fr servert, s lenge det er most til grtkonsistens og enkelte middager er bedre enn andre... fr han derimot en konsistens han ikke forventer, s kan det bli brstopp i mltidet... han har ikke utviklet refleksen for tygge enda, s en klump i mltidet betyr at han brekker seg og kanskje kaster opp...Markus har ogs en klar preferanse p hvem som skal gi han mat og det er meg? :)

Det er to ting han spiser som ikke m moses og det er Marie kjeks og Hello Kitty sukkerty fra PEZ... og det er ingenting annet som gjelder... ikke om man finner noe som ligner og heller ikke om man prver bytte innholdet i en sukkertyeske med noe annet lignende, da fr man hre favorittordet ferdig med en gang!

Har inntrykk av at det er mange som tror at det bare er oss foreldre som er for snille mot Markus i forbindelse med hva han spiser og ikke spiser, men tror ikke de som mener det har mye erfaring med Autisme og Williams... Det sier sitt om man trekker frem at Markus spiser Marie kjeks, men ikke Maria kjeks, som er helt identiske bde i form og smak, med unntak av at det str Maria og ikke Marie p kjeksene... Om det ligger et par Mariakjeks i en stabel av Mariekjeks, s blir det plukket ut og lagt til side... og om han er sulten og ikke fr noe annet enn Mariakjeks, s spiser han rett og slett ikke, det er ikke vanskeligere enn som s... mat er jo ikke noe srlig uansett ;)

Det er jo en del som har barn som er vanskelige i matveien, men Markus stiller i en helt egen klasse hva det angr spisevansker ;) Jeg jubler den dagen han spiser en sjokolade eller en pose potetgull?

#spisevansker #hverdagsproblemer #familie #pappa #pappablogg #diagnose

Vifter p handletur!

Nr vi gr i butikken for handel inn til uka er det greit g i samme butikk hver gang, bde for holde rutiner med Markus og for at vi da vet hvor vi finner han om han sniker seg unna mens vi har ryggen til. Markus er ekstremt fasinert av vifter, s nr vi er i vr vante butikken vr har han en fast runde, det er ikke at han bestemmer hva vi skal handle og hvor vi skal g, men vi gr alltid den samme runden og han fr stoppe litt p noen steder for se p blinkende lys eller vifter som snurrer. Det beste er jo frysediskene, de har kompressor med vifte, s hadde det vrt opp til han, kunne han nok ligget p gulvet ved en av de en hel dag.



Frste stopp i butikken er panteautomaten, vi har jo alltid noe som m pantes og lyden av at flasker og bokser knuses er fantastisk morsom, Markus str p trne for se inn i panteautomaten s han kan se flaskene forsvinne fr lyden kommer mens latteren triller :) nr vi er ferdige, fr han trykke p knappen for pantelapp og han lper til andre enden av butikken med lappen til mamma som str ved brdkutteren (passer p at han fr sm oppdrag i butikken, noe som gir han en veldig synlig mestringsflelse). Ved brdkutteren str det en kjledisk med kaker, som blir frste stopp p vifterunden... ;) Snn gr det gjennom butikken, forskjellige stopp p runden.

For at handleturen skal g greit er det ndvendig at vi samarbeider med Markus om det, har vi drlig tid, s gr heller en av oss voksne i butikken alene, men siden vi vet at det er morsomt i butikken, s prver vi gjre det litt p Markus sine premisser og tror vel n at de fleste i den lokale butikken (i det minste av de ansatte) begynner kjenne Markus der han jogger entusiastisk mellom viftene og storkoser seg... det ser i det minste ut som om alle syns det er helt greit og litt sjarmerende hvordan Markus morer seg p en helt vanlig handletur...

Handleturen har blitt spass viktig for Markus at Butikken eller tikken er et av de ordene han kan og sier med stor entusiasme om vi sier at vi skal i butikken, men det m velges litt med omhu, eventuelt kombineres med andre ord for at han ikke skal bli litt skuffet over at vi skal i feil butikk ;)

Vr frste samtale :)

For ikke s lenge siden, skulle jeg og vr mellomste snn hente Markus p avlastning, vanligvis kommer han hjem fra avlastning med skolebussen, men siden dette var etter at juli hadde satt i gang, s ble det henting i stedet og Magnus (som vr mellomste heter) hadde ftt vre med meg p jobben... en dag med korte frister og mye logistikk, Magnus var med p jobben, vi mtte hente Markus p avlastning fr 12:00 og deretter hente Marie (vr yngste) i barnehagen fr jeg skulle mte en av sstrene til kona for at hun skulle kjre alle tre ungene til bestemor og bestefar... det er en aldri s liten kabal med tid som skal g opp for at man skal ha nok ferie til dekke opp stengt barnehage og SFO...



Men en dag som dette er noe som bryter helt med Markus sine faste vaner og rutiner, s det er noe han m klargjres for, dermed ble det en del snakking om hendelsesforlpet bde fr og etter, forklare hvorfor, hvordan og hvor, jeg har flelsen av at Markus forstr det aller meste av hva vi sier, men han kommer med srdeles f tilbakemeldinger, men denne gangen var det annerledes, vi hadde faktisk en dialog, ikke mange ordene, men ikke som det pleier. I stedet for henge seg opp i offe-affa som betyr bestemor og bestefar eller farmor og farfar alt etter anledningen, s ble han med et par skritt videre i samtalen med et par velplasserte ja!

Det er helt utrolig hvor mye snt gleder, sm fremskritt og de har det kommet en del av det siste ret... yngstejenta var kommer med nye ord hver eneste dag, det er jo nesten forventet i den alderen hun er, det er kjempegy, men nr Markus kliner til med et nytt ord er det hurrastemning, vi gleder oss veldig til han begynner snakke som vi vet andre med WS snakker.

Markus er veldig god til formidle hva han nsker og ikke nsker med hndledning og de f ordene han kan, s det er jo ikke at han ikke kan gjre seg forsttt, men det meste blir jo enklere nr han kan fortelle hva han vil eller hva som er galt :)

#diagnose #hverdag #familie #pappa #pappablogg #williamssyndrom

Tilleggsdiagnosen - Infantil Autisme

Etter hvert som Markus ble litt strre, var det tydelig at han har autistiske trekk, s det ble til at vi nsket gjre en utredning for autisme i samme omgang som det ble gjort en analyse om hvor i utviklingslpet han var i mental alder, dette ble blant annet gjort for ha et klart grunnlag nr skoleplassen skulle skes, da det tidlig ble enighet mellom meg og kona at vi kom til ske han inn p en spesialskole.



Autismediagnosen er noe som stilles ut i fra en poengsum man oppnr i forskjellige tester, blant annet nr det gjelder samspill og sosiale situasjoner, noe av det ble utfrt med oss til stede og noe var han alene med fagpersoner p for at ikke vi skulle distrahere han. Det gikk ikke veldig lang tid fr vi fikk svaret p begge testene og ingen av de var en overraskelse, han hadde klar score p autisme og da infantil autisme.

Den psykologen som var med p testene hadde kommet frem til en mental alder p ca 16mnd, sommeren 2012, en litt spesiell flelse da vr mellomste snn da var 19 mnd... men vi ble gjort oppmerksomme p at denne testen kunne vre veldig misvisende med tanke p at han samtidig fikk autisme diagnosen... og en med autisme stort sett scorer drligere enn de egentlig skal p disse testene, nettopp p grunn av at de har litt problemer med samspill.

N er det jo snn at de som har Williams' Syndrom ofte er ekstremt sosiale og vennlige, det blir sagt p fleip at om alle hadde hatt WS, s hadde det vrt fred i verden... Nr det kommer til autisme, kjennetegnes det (i lrebker) ofte med at de kan vre asosiale og innadvendte, her snakker vi om to diagnoser som er i hver sin ende av det sosiale spekteret og vi har dermed en solstrle som er en hypersosial autist og en stor gledespreder.

#diagnose #williamssyndrom #autisme #familie #pappa #pappablogg

Uglesett p Kiwi

Det ha en snn som ikke eier begrep om intimsoner eller hva som er sosialt akseptert er litt spesielt, leste en gang en artikkel om Williams' Syndrom med utgangspunkt i det sosiale hos Williams' Syndrom med trykk p at dette er de eneste som faktisk ikke kan bli rasister eller forhndsdmmende, de er rett og slett pne for alt og alle personer de mter er deres beste venner frem til det motsatte er bevist og selv da, s er de ganske greie folk.



N er det jo snn at vi som foreldre er ndt til printe inn noen sosiale retningslinjer hos Williams' barna vre, for det er jo sjarmerende at en 3-4 ring kommer bort og vil ha en klem av deg i butikken med smil fra re til re, men det er ikke like sjarmerende nr en vilt fremmed fjortiss eller voksen gjr det... og her er jo det som skaper problemer, det er jo den ste 3-ringen man m lre opp til ikke dele ut klemmer eller skulle opp p armen til fremmede i butikken (eller hvor som helst ellers)... og du verden hvor mye preken man kan f av dypt fornrmede voksne i den opplringen, det er jo snn at en p Kiwi ikke ser helheten og til tross for at den voksne damen syns at det er utrolig koselig f Markus p armen og snakke litt med han, s m jeg g bort til Markus, ta han tilbake og si at det der er ikke lov Markus, hun/han kjenner vi ikke.

Det har blitt mange runder med denne situasjonen, men det er dama han mtte p Kiwi i Lillahammer, har blitt eksempelet jeg kommer med nr jeg forteller om det til andre, nok fordi hun var min frste, men det er lite trivelig bli stemplet som en overbeskyttende far, selv nr jeg forklarer problemet fr jeg bare tilbake at men det er helt greit for meg og det er jo bare hyggelig, jeg er jo snill jeg... eller jeg har barnebarn, s dette er jeg vant til! Tenk at jeg m st der i rett ovenfor en fremmed dame og forsvare oppdragelsen av barnet mitt med diagnoser og ikke en gang da, hrer hun p meg!

Om ikke barn med Williams' Syndrom lres opp i sosiale ferdigheter og grenser, s blir det bde noen litt kjedelige/flaue situasjoner etter hvert som de vokser opp og de blir ogs mer utsatt for overgrep... dette er noe man kan forklare til et vanlig barn etter hvert som de blir litt strre, men for en med WS og som er p niv med Markus er det faktisk noe de m lres opp i fra de er sm...

Men, nr det er sagt, er jeg veldig glad for at snnen min ikke har ferdighetene til bli rasist... :)

#kiwi #diagnose #williamssyndrom #hverdagsproblemer #pappa #pappablogg #familie

Musikk og glede

En av de mange positive sidene ved Williams Syndrom er kjrligheten til musikk. Veldig mange av de som har WS er overflsomme for lyder og flere enn Markus holder seg for rene for sikkerhetsskyld om de er i uvante situasjoner, men nettopp den flsomheten gir mye tilbake ogs. Barn og voksne med Williams Syndrom er gode p musikk, bde det nyte musikk og fremfre.

Markus ligger langt etter nr det gjelder utvikling av sprket, men nynne sanger, det er han god p, det er klokkerent og er ingen tvil om hvilken sang, melodi eller symfoni det er han nynner p og det er ikke ndvendig for han hre sangen mer enn 1 gang om den er fengende nok for han. Han nynnet Mikkel Rev flere r fr han sa pappa og kalte oss begge for pappa i et par r etter det.



Til tross for at han er flsom nr det gjelder lyder og glad i musikk, s er det faktisk helt lreit at jeg synger ogs, jeg er ikke spesielt god p det feltet og har aldri likt synge offentlig, men du verden hvor mange steder jeg har sunget for trste Markus... I en fastlst situasjon, s er ofte sang det eneste som hjelper, samme hvis han er redd og det er han hver eneste gang vi er innenfor et par kilometer fra et sykehus... faktisk har han vrt p Drammen Sykehus spass mange ganger at han begynner grte i det vi nrmer oss avkjringen fra motorveien.. da er det bare sette i gang med synge!

Husker vi satt og spiste middag for noen r siden og Markus satt i bakgrunnen med et lekepiano (han var ferdig med spise), jeg stusset litt p melodien som kom fra pianoet, for det spiller ikke automatisk, det tok noen sekunder fr det gikk opp for meg at han satt og spilte lisa gikk til skolen? det er mye viktigere spille piano enn snakke ;)

Markus i barnehagen!

Markus begynte som nevnt i barnehagen i august 2009, nesten to r gammel og gikk p en smbarnsavdeling som alle andre, p den tiden nsket vi i utgangspunktet at han skulle f vre mest mulig sammen med barn som hadde kommet lenger i utviklingen enn han for at han skulle ha noe strekke seg etter. Markus sluttet spise i barnehagen i desember samme r og siden det var enklere legge ting til rette for han p det andre huset til samme barnehage, ble han flyttet over til en ny avdeling i slutten av april 2010.

Det ble ny assistent igjen den vren, en assistent som Markus trivdes veldig godt sammen med, ansvarsgruppa samarbeidet veldig godt om hverdagen i barnehagen og n kom ogs den nye helsessteren inn i bildet for delta i mtene.



Spiseteamet var flere ganger ute i barnehagen for filme mltidene til Markus, da de fortsatt var vanskelige. P denne tiden var det vanskelig ha Markus fulle dager i barnehagen, nettopp fordi han knapt nok spiste der, p en god dag, s gikk det en yoghurt og et par mariekjeks... og selvflgelig ikke hvilken som helst yoghurt, det mtte vre firstprice sin jordbr yoghurt... om det ble forskt noe annet s ga Markus tydelig beskjed om at de var ferdig, et ord han lrte seg relativt tidlig og som i flere r var det eneste ordet han kunne! Det handler om prioriteringer...

Fra hsten 2011 fikk Markus ha en besksdag hos Gartnerveien barnehage hver uke, noe som senere kte til halvannen, s han kunne vre med p bassengtrening. Gartnerveien barnehage er en liten barnehage som spesialiserer seg p barn med ekstra behov, s vi var veldig glade da vi ble tilbudt full plass her fra august 2012. Vi s p det som viktig at han ble forberedt s godt som mulig i forbindelse med kommende skolestart i 2013.

Vi fler at vi har vrt veldig heldige med barnehagegangen selv om vi har byttet litt underveis, s har Markus ftt en fantastisk oppflgning p det punktet og vi er glade for at han har ftt vre mye sammen med fagpersoner og at han fikk en god oppflgning og overgang mot skoletiden.

Ansvarsgruppe og oppflgning

Som en del av det at Markus fikk en diagnose, ble det ogs satt ned en ansvarsgruppe for flge opp Markus, der var PPT rdgiver, spesialpedagog, fysioterapeut og flere andre... ogs barnehagen var representert. Markus begynte i en vanlig smbarnsavdeling p en barnehage i Brum og hun som var assistent for han ga han en trygg og forutsigbar hverdag, s selv hun fikk gi han mat i lpet av dagen, noe som er en tillitserklring nr det gjelder Markus.



Ansvarsgruppa som ble satt sammen var vi utrolig heldige med, her var det en gjeng som hadde jobbet med tre andre barn bosatt i Brum med WS, s de trengte ikke begynne arbeidet med lese seg opp, de var faktisk veldig glade for f muligheten til jobbe med en med Williams igjen... og det er godt for foreldre hre!

Markus begynte i barnehagen i august 2009 og spisingen gikk som sagt bra med den frste assistenten, men i desember samme r, s sluttet dessverre hun som hadde Markus og det kom inn ei ny, det ble for mye for Markus, selv om hun var aldri s grei, s var ble det rett og slett for mye og det tok flere r fr han spiste ordentlig i barnehagen igjen.

En av de store utfordringene med Williams Syndrom er spisevanskene som medflger, det er slett ikke uvanlig at barna m ha knapp for f sondenring rett i magesekken, dette hadde nok Markus hatt godt av til tider ogs, spesielt de frste to rene, da det hadde gitt mindre trykk p det at han mtte spise. Spising i seg selv er jo ikke noe han syns noe srlig om, ingen med Williams Syndrom syns at spising er spesielt stas... om noe, s er det et ndvendig onde det der med mat.

Gjennom ansvarsgruppa og spiseteamet bde ved Rikshospitalet og Vestre Viken, har vi ftt tett oppflgning p ernring, spiseteamet var bde tilstede i barnehagen for filme og lre opp de som hndterte spisingen med Markus og i samtaler med oss.

Den maten Markus spiste da han begynte p Losec (refluksmedisin) er det samme som han godtar i dag, tror nok det henger veldig mye igjen fra at han assosierer mat med smerte, selv om det er lenge siden han har vrt uten medisiner n. Med andre ord s er det stort sett mat et barn p 15 mneder, Markus spiser. Her gr det i (beriket) barnegrt, most middag, yoghurt og Mariekjeks. Nr jeg skriver beriket er det at grten blandes p smaksnytral sondenring i stedet for vann for at han skal f i seg nok kalorier, vi har selvflgelig ogs mye strre porsjoner enn hva som er oppgitt p pakningen, s tror at barnematprodusentene ville merket det p bunnlinja om Markus bytter kosthold ;)

#pappablogg #diagnose #ansvarsgruppe #williamssyndrom #annerledes

Vrt frste mte med andre med WS

Vi hadde meldt oss inn i foreningen for Williams Syndrom i Norge og var blitt invitert p samling, farmor og farfar skulle ogs vre med og vi ante vel egentlig ikke hva vi hadde i vente, vi hadde jo aldri mtt noen andre enn med Williams Syndrom fr, ble advart om at det kunne vre overveldende dra p et snt treff som frste mte med syndromet, men vi mtte jo bare hoppe i det og for en helg! Det var en helg spekket med smil og latter, alt fra den vennlige velkomsten fra en 16-rig gutt med WS utenfor hotellet som kom og tok oss i hnda og nsket oss velkommen, til mte andre i samme aldersgruppe og ikke minst voksne... jeg fikk litt ynene opp for hvor godt man kan ha det med Williams Syndrom, ja... det krever sitt ogs som voksen, men de har det utrolig bra!



Hele hotellet og mer til var booket av foreningen, s alle passet p alle og alle hadde forstelse for at Markus ikke ville spise maten han fikk servert... Vi satt en hel helg, hvor det vre annerledes faktisk var helt normalt, en helg hvor vi kjente igjen Markus i de andre med Williams's Syndrom!

Det var en utrolig lettelse snakke med andre som hadde vrt igjennom akkurat det samme som oss, sitte og spise et sted hvor ingen tenker over at guttungen ikke vil ha maten sin, at han heller vil lpe rundt og se p klokker, smykker og ting som dingler, det var rett og slett en helg vi kunne slappe av og i tillegg lrte vi masse om hva vi kunne gjre, hva vi hadde forvente... og vi ble kjent med en gjeng med hyggelige folk, bde foreldre og de med WS!

Jeg anbefaler virkelig nye foreldre ta kontakt med Norsk Forening for Williams Syndrom for bli med p dette treffet, det gir veldig mye tilbake, bde til barna, ssken og voksne!

#treff #sander #williamssyndrom #familie #annerledes #pappa #pappablogg #syndrom #diagnose

Brokk operasjon...

Som veldig mange andre med Williams Syndrom, s fikk Markus brokk... vi lrte oss presse det p plass igjen selv, men det var selvflgelig utrolig smertefullt for den lille spinkle gutten vr og operasjon var ndvendig, men siden ikke hjertefeilen var blitt operert sendte Brum Sykehus oss videre til Rikshospitalet med tanke p eventuelle komplikasjoner av legge et lite barn med hjertefeil i narkose. Da dagen endelig kom og vi skulle p Riksen med Markus, s var det en spesiell flelse. Hvem liker vel tanken p at noen skal kutte i barnet sitt?



Vi mtte opp p riksen en tidlig morgen i september 09, Markus var fastende fra kvelden fr... og han skulle frst til hjertelegen for ta en ekstra ultralyd av hjertet fr han skulle opereres. Markus har hatt legeskrekk siden han ble fdt... eller... ikke bare legeskrekk, men sykehusskrekk og for at han ikke skulle f en for traumatisk opplevelse fikk han dormikum fr hjerteunderskelsen. Markus hadde allerede p den alderen blitt vanskelig underske og dormikum er et middel som gjr deg slv og likeglad, men som ogs srger for at du ikke husker noen ting fra fr du fr det, til etter at det er ute av kroppen.

Etter hjerteunderskelsen var alt klart for operasjonen, men det varte og rakk, det var en som var fr Markus og vi fikk hele tiden beskjed om at det snart er Markus sin tur, men det ble ettermiddag/kveld fr det endelig ble Markus sin tur... og den stakkars lille gutten hadde ikke ftt i seg hverken mat eller drikke i lpet av dagen, vi fikk jo bare nei, han skal snart inn n, s han m faste som svar gjennom hele dagen!

Kona og jeg ble sittende som bekymrede foreldre i sola utenfor riksen og vente p at de skulle ringe og si at Markus var kommet til oppvkningen og endelig kom telefonen, alt var bra med gutten vr og han kommer til vkne fra narkosen snart!



Husker det var en stor lettelse at operasjonen var vellykket og at Markus skulle f slippe ha de smertene brokk innebrer, det er jo tross alt noe av det verste som skjer foreldre at barna har det vondt! Det var ikke lange tiden fr han var tilbake til sitt aktive seg igjen og etter noen f dager, faktisk under en uke, s var vi p vrt frste treff i Williams foreningen!

#operasjon #rikshospitalet #williamssyndrom #brokk #hjertefeil #kronisk #pappa #pappablogg #familie

Vrt frste runde med NAV...

Etter noen runder med sosionom ble vi anbefalt ske noen forskjellige sttter, vi fikk lister over hva vi kvalifiserte til og det var bare sette seg ned og skrive. Det vanskelige var at man skal skrive om barnet sitt uten vre positiv, man skal bare beskrive hvordan barnet er en belastning utover det normale. Vi mtte beskrive hva Markus ikke klarte, hvor mye vi slet med han, hvordan han kunne holde oss vken... alle problemene med spising... uten at vi kunne ta med alle de positive sidene med Markus, for han er virkelig en skikkelig god gutt! Nr Markus er glad og han vil at du skal smile, s har du ikke en sjanse, selv om han knapt nok sier et eneste ord, s har du ikke en sjanse. Likevel er det bare det negative og de forventer virkelig at du er negativ.



Kona gikk helt i kjelleren da vi hadde skrevet s godt vi kunne og fikk tilbake fra NAV at de ikke kunne se at han var noe annerledes enn alle andre barn p den alderen, det var blankt avslag p stort sett alt vi hadde skt p, vi klagde og fikk innvilget laveste niv p en av tingene vi hadde skt p, men fortsatt avslag p resten.

Avslag kan jo vre greit nok p noen omrder, men begrunnelsen var litt spesiell, at han var som alle andre barn p den alderen, p hvilket grunnlag kan saksbehandleren si det? Spesielt med et bekreftet syndrom, som gjr at Markus er langt fra som alle andre.

Det at vi frst hadde vrt gjennom den kjipe jobben dra frem alt det negative om Markus for s f slengt i trynet fra dem om at han ikke kvalifiserte, til tross for lege erklringer og viten om at andre i tilsvarende hverdag fikk sttter tok spass knekken p kona mi at jeg sa at det ikke er verdt det, vi sker om det p nytt ved en annen anledning. Man blir litt ekstra trist nr kona m til psykolog p grunn av sknadsprosessen og avslaget...

#NAV #kronisk #sttte #WilliamsSyndrom #Annerledes #familie #pappa #pappablogg

Williams' Syndrom

Siden bloggen har kommet frem til punktet hvor Markus fikk diagnosen Williams' Syndrom, tenkte jeg det var p sin plass med litt fakta om syndromet :)

Williams' syndrom (WS) er en sjelden, medfdt tilstand som kjennetegnes av karakteristiske ansiktstrekk og varierende grad av utviklings-hemning. Rundt 60 prosent har en medfdt hjertefeil. Noen, oftest spedbarn, har forhyet kalkverdi i blodet. Williams' syndrom forekommer hos rundt 1 av 15 000-25 000 nyfdte barn av begge kjnn. Dette tilsvarer mellom to og fem nye tilfeller rlig i Norge. Pr 2013 kjenner Frambu til i overkant av 150 personer med dette syndromet i Norge.

Tilstanden er forrsaket av en mangel (delesjon) p kromosom 7q11.23. Denne delesjonen omfatter flere gener, blant annet ELN-genet, som koder for elastin. Foreldre som har ftt et barn med Williams' syndrom har svrt lav gjentagelsesrisiko ved senere svangerskap. Dersom en person med diagnosen fr barn, er arvegangen autosomal dominant, det vil si at det er 50 prosent risiko for at barnet vil f Williams' syndrom.



Svangerskapet varer ofte noe lenger enn normalt, og fdselsvekten er lav i forhold til svangerskapets varighet. Spedbarnsperioden er ofte preget av spisevansker med sugeproblemer, brekninger og forstoppelse. En del har forhyet kalkinnhold i blodet. Dette kan behandles. I det frste leveret kan barna vise drligmuskelspenst, langsom vektkning, spiseproblemer og generell mistrivsel.

Medfdte hjertefeil sees hyppig (oftest innsnevring ovenfor klaffen til hovedpulsren). Dette kan opereres. Nyremisdannelser forekommer ogs. Karakteristiske ansiktstrekk er bred panne, runde kinn, spiss hake, liten underkjeve, liten nese, vide nesebor, stor avstand mellom nese og overleppe, bred munn med fyldige lepper og uregelmessige, sm tenner. yespaltene peker ned til siden, og hos personer med bl eller grnne yne kan yets regnbuehinne ha et stjerneformet mnster. Skjeling, langsynthet og drlig dybdesyn kan pvirke motoriske ferdigheter, balanse og koordinasjon. Adamseplet er ofte fremstende og skuldrene peker nedover.

De fleste lrer sent g. Psykisk og motorisk utvikling er forsinket. Finmotorikken er ofte drlig. Muskel- og bindevev "stivner" til i ung alder. kt trettbarhet er ikke uvanlig. Taleutviklingen er forsinket, ofte i betydelig grad. Nr barna etter hvert lrer snakke i setninger, snakker de gjerne "voksent". taleevnen er bedre utviklet enn ordforstelsen. Stemmen er ofte hes og grov.

Graden av utviklingshemning varierer fra mild til moderat. De fleste har en tendens til oppfatte detaljer framfor helhet. Mange er hyperaktive i barnealder, men blir roligere rundt puberteten. Mange er ogs pfallende overflsomme for lyd og forandringer i lydniv som de selv ikke forrsaker.



Barn med Williams' syndrom viser ofte en pfallende kontaktglede overfor voksne. Jenter med WS kommer ofte tidlig i puberteten. P grunn av sin vennlighet, nysgjerrighet og sosiale legning, kan de vre mer utsatt for seksuelle overgrep.

Mange utvikler hyt blodtrykk, en del allerede i ungdomsalderen. Problemer med mage/tarm forekommer hyppig. Det er ikke uvanlig at ungdom og voksne utvikler betydelig engstelse, kan virke deprimerte og trekke seg tilbake. Livsutsiktene er generelt gode, men levealderen kan pvirkes av alvorlige hjerte- eller nyrefeil.

Ettersom tilstanden kan variere mye fra person til person, kan det noen ganger vre vanskelig fastsl diagnosen. Nr man legger sammen de ulike symptomene, vil man likevel ofte komme fram til en nesten sikker diagnose. Hos de fleste personene med typiske trekk for WS, kan diagnosen bekreftes ved hjelp av en blodprve som pviser at det mangler en bit (delesjon) av kromosom 7.

Kilde for denne informasjonen er Frambu sine sider om Williams' Syndrom og er hentet med tillatelse fra Frambu!

Frambu er

  • Et landsdekkende kompetansesenter for sjeldne diagnoser
  • En del av spesialisthelsetjenestens nasjonale kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser
  • Et statlig finansiert supplement til det ordinre tjenesteapparatet
  • En mteplass for familier og fagersoner
  • Til for bde barn og voksne - gjennom hele livet

#familie #sykdom #diagnose #williamssyndrom #pappablogg #syndrom #frambu

Alt falt p plass!

Etter et dgn med PH-registrering viste det seg (selvflgelig) at han hadde refluks og ikke bare litt, Markus ble satt p medisiner p flekken, samtidig som at han begynte f nring gjennom en sonde i nesa... medisinene snudde opp ned p hele gutten, han gapte etter grten og sov hele natten for frste gang! De sa at det tok ca 1 uke fr medisinen fikk effekt, men det var helt tydelig at det hadde god effekt fra frste dag!



Etter en uke p Losec, kom innleggelsen hos spiseteamet, der skulle de filme mltider og vre med familien gjennom hele dgnet, det var ogs satt opp timer med ernringsfysiolog, sosionom, leger og psykolog. Det komiske var jo at n spiste Markus endelig, han hadde fortsatt litt startvansker p mltidene med smertene som kom med maten friskt i minnet, men han spiste!

Den uka hos spiseteamet ga oss pgangsmot, vi hadde plutselig en diagnose, vi hadde krav p spesialpedagog, sttteordninger, ekstra sykedager... det var ikke mte p hvordan ting bare lste seg da Markus fikk diagnosen sin... i det minste p papiret og det var litt morsomt fortelle p helsestasjonen at det var en utfordring med Markus, at vi ikke bare var hysteriske foreldre... at spisevanskene faktisk skyldtes bde Williams Syndrom og refluks.



Det vonde er jo at Markus hadde store smerter i nesten halvannet r fr vi ble hrt, mulig vi skulle vrt enda vanskeligere p helsestasjonen enn det vi var, men jeg mener at her var det kompetanse det skortet p hos helsesster og ikke oss. Som frstegangsforeldre visste vi jo ikke 100% hva vi hadde forvente og hva som var normalt. Det skal ogs sies at helsessteren forsvant fra den helsestasjonen kort tid etter dette og at den neste helsessteren gjorde en utmerket jobb bde i lese seg opp om Williams og p oppflgningen av Markus.

En mneds tid etter at vi hadde ftt diagnosen i fanget, kom jeg endelig til det punktet at jeg s flere muligheter enn hindringer, fremfor alt er det viktig tenke p at gutten er jo den samme som han alltid har vrt, han blir jo ikke noe annerledes av f en diagnose, han fr en diagnose fordi han er annerledes... Det var veldig godt se at Markus fikk igjen gnisten av f i seg nring, men det var jo ikke snn at noen piller er en mirakelkur og selv n som han er 7,5 r har han fortsatt store spisevansker, men det kommer jeg tilbake til i senere innlegg!

#spisevansker #svnmangel #familie #pappa #pappablogg #williamssyndrom #refluks

Markus sluttet spise...

Det var nyttrsaften i 2008 at Markus tok sine frste skritt og han gikk flere skritt de nrmeste dagene, men i begynnelsen av 2009 sluttet Markus helt spise etter en runde med omgangssyken. Det er jo vanlig med drlig matlyst etter ha hatt omgangssyken, men dette strakk ut i tid, i samrd med ernringsfysiolog ble det prvd mange alternativer, de satte ogs opp en avtale hos spiseteamet p Rikshospitalet (innleggelse av hele familien), men dette var det jo fortsatt noen uker til... og Markus visnet mer og mer for hver dag som gikk. Han sluttet g, tok flere skritt tilbake i utviklingen. Det var hjerteskjrende se han g gjennom dette uten at vi flte at vi fikk stort med hjelp fra helsestasjonen, men vi skulle inn til forskningsparken ved Rikshospitalet for ha en samtale om Markus og i den forbindelse ringte kona til Rikshospitalet og sa Vi kommer i morgen og godtar ikke bli sendt hjem igjen... Det var tydeligvis det som skulle til for f audiens litt fort...



Vi mtte opp i forskningsparken for en samtale og hun som satt p andre siden av bordet stilte en god del kontrollsprsml om hvordan vi opplevde Markus, hva som var vanskelig, hvordan svnen var (nettene var preget av 4-5 timer med grt, hver natt), deretter gikk hun ut p gangen og kom inn igjen med en kollega, de sa de visste hva det var med Markus og spurte om vi hadde hrt om Williams Syndrom fr. De hadde sett det p bildene fra fotografen p Riksen, det vi fortalte var underbyggende, spass at de var 100% sikre allerede fr blodprven...

Det frste kona mi spurte om var vil ha vokse opp?... og svaret var JA!! Spising, vel... det er et problem for alle med Williams Syndrom og hjertefeilen likes, vi ble fortalt at det er et sjeldent syndrom og at det er 1-2 nye tilfeller i ret. Genfeilen er spontant oppsttt, s var ingenting vi hadde gjort galt under. Moren min jobbet da som spesiallrer, s min frste reaksjon var sende hun en SMS med har du kjennskap til Williams Syndrom?...

Da vi kom opp til Riksen etter underskelsen, hadde de satt opp en time der til oss, legen der ble veldig nysgjerrig da vi sa Markus hadde WS og ville gjre en PH-registrering (som vi hadde mast om p helsestasjonen i lengre tid).

Kona hadde avtalt med foreldrene sine at de skulle vre der, hun og Markus i den pflgende helgen, s etter timen p Riksen, s dro vi hver vr vei for noen dager... det var en spesiell flelse, men tror det var greit, vi var i vidt forskjellig ende av reaksjonen. Kona var lykkelig for at han kom til leve, mens jeg s fremtiden falle fra hverandre, alle drmmene om hva Markus og jeg skulle gjre sammen gikk i grus, det ble lite svn noen dager? lite svn og mange samtaler med gode venner og familie.

#familie #WilliamsSyndrom #rikshospitalet #pappa #pappablogg

Vr helt hjertelegen!

Da den frste sommeren til Markus kom, s ble spiseproblemene tydeligere og tydeligere, samtidig som at vi slet veldig med at helsestasjonen bare gjentok dere m huske at alle barn er forskjellige. Vi fikk litt flelsen av at vi var hysteriske... men nr varmen kom, s ble det desto verre f Markus til spise, han ville ikke ha grten sin, yoghurt og morsmelkerstatning med saft (faktisk)? det var det eneste som hjalp... Da hsten kom ble vanskene tatt litt mer serist, men vi fikk fortsatt avfeid nsket om ta en PH-registrering for sjekke etter refluks, problemet var nok heller allergi...



Ettrsdagen til Markus kom og det gikk ikke mange dager fr vi fikk innkalling til Riksen for en ny hjerteunderskelse, kona mi (vi giftet oss den sommeren), spurte hjertelegen pent om de ikke sjekke etter innsnevring eller om noe annet var galt med spiserret mens han frst l til underskelse med ultralyd hvor han ogs hadde ftt kontrastvske for synligjre spiserret. Legen var grei og sjekket s godt det var mulig, men han kunne ikke finne noe galt. Det legen derimot s var at Markus hadde krysset to kurver p hodeomkretsen, med andre ord at ikke hodet vokste fort nok i forhold til alder og hyde. Hjertelegen ble relativt oppgitt, da dette er noe som absolutt skulle vrt lagt merke til p helsestasjonen og som skulle vrt flagget!

Det var med andre hjertelegen til Markus som fikk ballen til rulle, det tok ikke lang tid fr vi var i gang med flere underskelser, var faktisk ogs en tur innom fotografen til Riksen for ta bilder av ansiktet fra alle mulige vinkler, det er mye en liten gutt under utredning skal mtte gjennom! Da jula 2008 nrmet seg, ble det relativt stille, det eneste vi hadde p tapeten var timer med ernringsfysiologen p Riksen for se om det var noe vi kunne gjre med kostholdet.

#familie #pappa #hjertefeil #riksen #rikshospitalet #helsestasjon #WilliamsSyndrom

Den frste tiden hjemme :)

Da vi kom hjem bar det rett av grde til farmor og farfar som bor like ved oss, de hadde vrt og beskt oss flere ganger p sykehuset ogs, farfar var innom i hver lunsj for han visste det passet med nr Markus fikk flaska si, men vi hadde vrt innestengt p sykehuset i hva som fltes som en liten evighet, s vi bare mtte ut en tur! Markus ville fortsatt ikke ammes, skrek fortsatt nr han ble lagt til, s vi gikk for et flaskebarn, det viktigste er jo at han fr mat!



Snn bortsett fra hjertefeilen og lsingen i nakken var Markus som alle andre, riktig nok var vi p Riksen jevnlig den frste tiden for flge med p hjertet, men der ble operasjonen utsatt hver gang, den ble faktisk bare skjvet lenger og lenger frem i tid. Markus drakk flaskene sine og holdt oss nybakte foreldre vkne p natten... kolikk var rsaken ble vi fortalt, det ble eksperimentert med forskjellige midler mot kolikken, men det var ingenting som hjalp.

Etter litt frem og tilbake (og en hel del krangling) p helsestasjonen fikk vi medhold i at han kanskje kunne ha lsing i nakken, noe manuellterapeuten kunne bekrefte og vi fikk i gang behandling av han bde hos manuellterapeut og av fysioterapeut hjemme.



Markus var en slank gutt helt fra begynnelsen og fulgte de nederste kurvene p vekt, mens han l hyt p hyde, forklaringen vi fikk fra helsestasjonen var at alle barn er forskjellige og s lenge han holder seg innenfor s er det greit. Det ble imidlertid tydeligere og tydeligere at han var litt annerledes enn de andre barna i miljet rundt oss, han begynte henge etter i utviklingen, spesielt p finmotorikk, men ogs p forstelse... latter mtte vi vente lenge fr vi fikk hre, Markus ble faktisk 15 mneder fr vi hrte han le frste gangen, men du verden for en latter, den bringer fortsatt en tre frem i yekroken, for vi hadde heldigvis flaks nok til at vi fikk det fanget p video!

Den frste uka med Markus :)

Jeg husker dagen godt, den dagen jeg kom hjem fra jobb og fant graviditetstesten i en liten bl sokk p stuebordet og trene viste seg i yekroken, det vi hadde prvd p et par mneder var endelig skjedd. Kjresten min var gravid og vi gikk rundt p skyer begge to. Gleden var p topp og vi s begge frem til fortelle det til de rundt oss. Graviditeten forlp relativt normalt, men kjresten mtte sykemelde seg for unng bldninger underveis i svangerskapet, da hun hadde mange tunge lft p jobben.

Etter hvert som oktober og termin begynte nrme seg, s steg spenningen, vi hadde allerede sett p ultralyd at vi skulle f en liten gutt og hadde bestemt oss for at gutten vr skulle hete Markus. P termindatoen poppet kjresten min opp p MSN i det jeg kom meg inn p kontoret og jeg ble mtt av du blir nok pappa i dag! da vi dro p sykehuset begynte Markus f drlig tid p seg for komme ut... for meg som stod p sidelinjen gjennom fdselen s var det hele ganske kaotisk, hjertelyden kom og gikk mellom riene, barnesykepleieren var p gangen og ropte etter barnelegen og Markus ble tatt med vakuum, men til tross for at navlestrengen l rundt armen og halsen skrek han fr han var ute, for en herlig flelse!



Markus mtte som alle andre nyfdte gjennom en liten underskelse etter at vi hadde hatt vrt frste mte og her ble det kjent at han hadde altfor lavt blodsukker! Siden Brum sykehus ikke har nyfdtintensiv, ble Markus og en barnesykepleier sendt i forveien til Rikshospitalet med Taxi, mens vi kjrte etter, vi fikk beskjed om at vi ikke trengte ta med oss baggen vr, da ikke Riksen hadde sengeplass til oss. Etter ha sittet med den herlige gutten vr i armkroken noen timer ble vi sendt tilbake til Brum sykehus uten Markus, alt var bare rutine og ingen fare, det har nok stabilisert seg til i morgen!

Det var relativt surrealistisk vkne p Brum sykehus uten ha gutten vr i nrheten og vi stresset av grde mot Riksen for se han igjen, blodsukkeret var passe, s vi mtte bare vente til barnelegen p vakt ga klarsignal for transport tilbake til Brum sykehus, men... takket vre en kompetent lege med god hrsel, ble det avdekket at Markus hadde en bilyd p hjertet og til tross for at det var lrdag, ble det booket ultralyd av hjertet samme dag. Ultralyden bekreftet det barnelegen hadde hrt, Markus har en hjertefeil? det var relativt brutalt f i fanget, legen fulgte opp med at han nok mtte opereres innen et par uker, men at de ville vente lengst mulig.

Etter hjerteunderskelsen ble vi sendt tilbake til Brum sykehus hvor jeg fikk lov til bo sammen med Jeanette, ikke p familierom, da de var for langt unna vakta, men p et dobbeltrom, all re til nyfdtavdelingen som ordnet det for oss!



Markus sitt blodsukker fortsatte vre ustabilt og det ble forskt korrigere dette med kosttilskudd dagene som fulgte, amme ville han ikke, da ble det bare skrik? heldigvis skar den ene jordmora gjennom etter noen dager og sa at dette trenger du ikke styre med og det ble pumpe og tilskudd dagene som fulgte. Etter noen dager bar det tilbake p hjerteavdelingen p Rikshospitalet for ha en oppflgning p utviklingen av hjertefeilen, den hadde ikke vokst i takt med hjerte, s beskjeden n var at vi nok kunne vente et par mneder fr det mtte gjres noe, men at det mtte gjres noe. Tanken om at de skulle hjelpe gutten vr litt fra innsiden av hjertet var spesiell, men legen fikk oss til fle oss trygge og det bar tilbake til Brum sykehus igjen.

Det var fortsatt uvisst hvilken dag vi skulle f reise hjem, det som hele tiden ble sagt var at vi skulle f reise nr blodsukkeret hadde vrt stabilt noen dager uten tilskudd... og endelig kom dagen, lrdagen over en uke etter at vi ble foreldre fikk vi lov til ta med oss den lille fine gutten vr hjem fra sykehuset og til kurven hjemme, endelig kom den hverdagen vi hadde gledet oss til!

#Familie #Nyhverdag #Nyfdt #Lykke #Hjertefeil

Tenkte begynne med en liten introduksjon!

Markus er vr eldste snn, han er stort sett i god form og en real gledesspreder! Markus er i skrivende stund 7,5 r gammel og har en kombinasjon av Williams Syndrom og Infantil Autisme, med alle tingene de to diagnosene medfrer.



Ville gjre et forsk p skrive noen ord om de tingene i vr hverdag som ikke ble som vi hadde drmt om, ikke som normalt, men hvordan det unormale og spesielle ogs gir store gleder! Noen viste meg en artikkel som skildret det f et barn med psykisk utviklingshemming en gang, den sammenlignet det som tro at man skulle p 14-dagers tur til et paradis i varme strk, men at flyet man satt p landet i Nederland i stedet for paradis, man var ogs fast i Nederland, ndt til leve resten av livet der. Poenget med skildringen er at selv om man fr en smell om at man ikke kommer til paradiset man ventet seg, s er det fint i Nederland ogs, veldig fint... bare ikke helt hva vi forventet.

De ordene som blir skrevet kan nok til tider bli veldig rettet mot problemene underveis, men det er litt viktig understreke at det faktisk er veldig mye glede i hverdagen, Markus byr p hele seg, p en mte som kan sjarmere hvem som helst!

#familie #utfordringer #pappa

Les mer i arkivet Februar 2018 September 2015 Juli 2015
PappanTilMarkus

PappanTilMarkus

39, Brum

Jeg er pappa til to gutter og en jente, men tenkte dele hvordan tiden med Markus har vrt frem til n og fremover. Markus er vr eldste snn og har sine utfordringer, s lringskurven ble brattere enn normalt...

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker