Markus sluttet å spise...

Det var nyttårsaften i 2008 at Markus tok sine første skritt og han gikk flere skritt de nærmeste dagene, men i begynnelsen av 2009 sluttet Markus helt å spise etter en runde med omgangssyken. Det er jo vanlig med dårlig matlyst etter å ha hatt omgangssyken, men dette strakk ut i tid, i samråd med ernæringsfysiolog ble det prøvd mange alternativer, de satte også opp en avtale hos spiseteamet på Rikshospitalet (innleggelse av hele familien), men dette var det jo fortsatt noen uker til... og Markus visnet mer og mer for hver dag som gikk. Han sluttet å gå, tok flere skritt tilbake i utviklingen. Det var hjerteskjærende å se han gå gjennom dette uten at vi følte at vi fikk stort med hjelp fra helsestasjonen, men vi skulle inn til forskningsparken ved Rikshospitalet for å ha en samtale om Markus og i den forbindelse ringte kona til Rikshospitalet og sa «Vi kommer i morgen og godtar ikke å bli sendt hjem igjen»... Det var tydeligvis det som skulle til for å få audiens litt fort...



Vi møtte opp i forskningsparken for en samtale og hun som satt på andre siden av bordet stilte en god del kontrollspørsmål om hvordan vi opplevde Markus, hva som var vanskelig, hvordan søvnen var (nettene var preget av 4-5 timer med gråt, hver natt), deretter gikk hun ut på gangen og kom inn igjen med en kollega, de sa de visste hva det var med Markus og spurte om vi hadde hørt om Williams Syndrom før. De hadde sett det på bildene fra fotografen på Riksen, det vi fortalte var underbyggende, såpass at de var 100% sikre allerede før blodprøven...

Det første kona mi spurte om var «vil ha vokse opp?»... og svaret var JA!! Spising, vel... det er et problem for alle med Williams Syndrom og hjertefeilen likeså, vi ble fortalt at det er et sjeldent syndrom og at det er 1-2 nye tilfeller i året. Genfeilen er spontant oppstått, så var ingenting vi hadde gjort galt under. Moren min jobbet da som spesiallærer, så min første reaksjon var å sende hun en SMS med «har du kjennskap til Williams Syndrom?»...

Da vi kom opp til Riksen etter undersøkelsen, hadde de satt opp en time der til oss, legen der ble veldig nysgjerrig da vi sa Markus hadde WS og ville gjøre en PH-registrering (som vi hadde mast om på helsestasjonen i lengre tid).

Kona hadde avtalt med foreldrene sine at de skulle være der, hun og Markus i den påfølgende helgen, så etter timen på Riksen, så dro vi hver vår vei for noen dager... det var en spesiell følelse, men tror det var greit, vi var i vidt forskjellig ende av reaksjonen. Kona var lykkelig for at han kom til å leve, mens jeg så fremtiden falle fra hverandre, alle drømmene om hva Markus og jeg skulle gjøre sammen gikk i grus, det ble lite søvn noen dager? lite søvn og mange samtaler med gode venner og familie.

#familie #WilliamsSyndrom #rikshospitalet  #pappa #pappablogg

Ingen kommentarer

Skriv en ny kommentar

PappanTilMarkus

PappanTilMarkus

36, Bærum

Jeg er pappa til to gutter og en jente, men tenkte dele hvordan tiden med Markus har vært frem til nå og fremover. Markus er vår eldste sønn og har sine utfordringer, så læringskurven ble brattere enn normalt...

Kategorier

Arkiv

hits