Alt falt på plass!

Etter et døgn med PH-registrering viste det seg (selvfølgelig) at han hadde refluks og ikke bare litt, Markus ble satt på medisiner på flekken, samtidig som at han begynte å få næring gjennom en sonde i nesa... medisinene snudde opp ned på hele gutten, han gapte etter grøten og sov hele natten for første gang! De sa at det tok ca 1 uke før medisinen fikk effekt, men det var helt tydelig at det hadde god effekt fra første dag!



Etter en uke på Losec, kom innleggelsen hos spiseteamet, der skulle de filme måltider og være med familien gjennom hele døgnet, det var også satt opp timer med ernæringsfysiolog, sosionom, leger og psykolog. Det komiske var jo at nå spiste Markus endelig, han hadde fortsatt litt startvansker på måltidene med smertene som kom med maten friskt i minnet, men han spiste!

Den uka hos spiseteamet ga oss pågangsmot, vi hadde plutselig en diagnose, vi hadde krav på spesialpedagog, støtteordninger, ekstra sykedager... det var ikke måte på hvordan ting bare løste seg da Markus fikk diagnosen sin... i det minste på papiret og det var litt morsomt å fortelle på helsestasjonen at det var en utfordring med Markus, at vi ikke bare var hysteriske foreldre... at spisevanskene faktisk skyldtes både Williams Syndrom og refluks.



Det vonde er jo at Markus hadde store smerter i nesten halvannet år før vi ble hørt, mulig vi skulle vært enda vanskeligere på helsestasjonen enn det vi var, men jeg mener at her var det kompetanse det skortet på hos helsesøster og ikke oss. Som førstegangsforeldre visste vi jo ikke 100% hva vi hadde å forvente og hva som var normalt. Det skal også sies at helsesøsteren forsvant fra den helsestasjonen kort tid etter dette og at den neste helsesøsteren gjorde en utmerket jobb både i å lese seg opp om Williams og på oppfølgningen av Markus.

En måneds tid etter at vi hadde fått diagnosen i fanget, kom jeg endelig til det punktet at jeg så flere muligheter enn hindringer, fremfor alt er det viktig å tenke på at gutten er jo den samme som han alltid har vært, han blir jo ikke noe annerledes av å få en diagnose, han får en diagnose fordi han er annerledes... Det var veldig godt å se at Markus fikk igjen gnisten av å få i seg næring, men det var jo ikke sånn at noen piller er en mirakelkur og selv nå som han er 7,5 år har han fortsatt store spisevansker, men det kommer jeg tilbake til i senere innlegg!

#spisevansker #søvnmangel #familie #pappa #pappablogg #williamssyndrom #refluks

Ingen kommentarer

Skriv en ny kommentar

PappanTilMarkus

PappanTilMarkus

36, Bærum

Jeg er pappa til to gutter og en jente, men tenkte dele hvordan tiden med Markus har vært frem til nå og fremover. Markus er vår eldste sønn og har sine utfordringer, så læringskurven ble brattere enn normalt...

Kategorier

Arkiv

hits