Ansvarsgruppe og oppfølgning

Som en del av det at Markus fikk en diagnose, ble det også satt ned en ansvarsgruppe for å følge opp Markus, der var PPT rådgiver, spesialpedagog, fysioterapeut og flere andre... også barnehagen var representert. Markus begynte i en vanlig småbarnsavdeling på en barnehage i Bærum og hun som var assistent for han ga han en trygg og forutsigbar hverdag, så selv hun fikk gi han mat i løpet av dagen, noe som er en tillitserklæring når det gjelder Markus.



Ansvarsgruppa som ble satt sammen var vi utrolig heldige med, her var det en gjeng som hadde jobbet med tre andre barn bosatt i Bærum med WS, så de trengte ikke begynne arbeidet med å lese seg opp, de var faktisk veldig glade for å få muligheten til å jobbe med en med Williams igjen... og det er godt for foreldre å høre!

Markus begynte i barnehagen i august 2009 og spisingen gikk som sagt bra med den første assistenten, men i desember samme år, så sluttet dessverre hun som hadde Markus og det kom inn ei ny, det ble for mye for Markus, selv om hun var aldri så grei, så var ble det rett og slett for mye og det tok flere år før han spiste ordentlig i barnehagen igjen.

En av de store utfordringene med Williams Syndrom er spisevanskene som medfølger, det er slett ikke uvanlig at barna må ha «knapp» for å få sondenæring rett i magesekken, dette hadde nok Markus hatt godt av til tider også, spesielt de første to årene, da det hadde gitt mindre trykk på det at han måtte spise. Spising i seg selv er jo ikke noe han syns noe særlig om, ingen med Williams Syndrom syns at spising er spesielt stas... om noe, så er det et nødvendig onde det der med mat.

Gjennom ansvarsgruppa og spiseteamet både ved Rikshospitalet og Vestre Viken, har vi fått tett oppfølgning på ernæring, spiseteamet var både tilstede i barnehagen for å filme og lære opp de som håndterte spisingen med Markus og i samtaler med oss.

Den maten Markus spiste da han begynte på Losec (refluksmedisin) er det samme som han godtar i dag, tror nok det henger veldig mye igjen fra at han assosierer mat med smerte, selv om det er lenge siden han har vært uten medisiner nå. Med andre ord så er det stort sett mat et barn på 15 måneder, Markus spiser. Her går det i (beriket) barnegrøt, most middag, yoghurt og Mariekjeks. Når jeg skriver beriket er det at grøten blandes på smaksnøytral sondenæring i stedet for vann for at han skal få i seg nok kalorier, vi har selvfølgelig også mye større porsjoner enn hva som er oppgitt på pakningen, så tror at barnematprodusentene ville merket det på bunnlinja om Markus bytter kosthold ;)

#pappablogg #diagnose #ansvarsgruppe #williamssyndrom #annerledes

Ingen kommentarer

Skriv en ny kommentar

PappanTilMarkus

PappanTilMarkus

36, Bærum

Jeg er pappa til to gutter og en jente, men tenkte dele hvordan tiden med Markus har vært frem til nå og fremover. Markus er vår eldste sønn og har sine utfordringer, så læringskurven ble brattere enn normalt...

Kategorier

Arkiv

hits